«Je veux mourir»: le cri de détresse d’un enfant de 9 ans, atteint d’une maladie rare

«Je veux mourir»: le cri de détresse d’un enfant de 9 ans, atteint d’une maladie rare
Ph. GoFundMe

Henrique a 9 ans et sa vie est loin d’être facile. Il est né avec un nævus congénital mélanocytaire géant, une maladie de la peau très rare, qui ne touche qu’un enfant sur 20.000 dans le monde, rapporte The Mirror. Son corps est recouvert de taches noires et à cause de cela, ce petit garçon se dit « incapable » de faire plein de choses en extérieur, comme aller à la piscine ou faire des pique-niques. Ce petit Britannique se sent « trop laid » pour se mettre torse nu en public. Même lorsqu’il fait très chaud, il garde sa veste.

« Il pense qu’il est laid. Il demande tout le temps à sa maman pourquoi il est différent des autres enfants », raconte sa tante, Béatrice. « Il a peur que les gens se moquent de lui. Certains enfants ne comprennent pas ce genre de choses. » S’il se comporte de la sorte, c’est surtout parce qu’un incident l’a traumatisé. « Un jour, d’autres enfants se sont moqués de lui. Il est rentré chez lui et a dit à sa mère : « Je veux mourir ». » Des mots durs, encore plus dans la bouche d’un si jeune garçon…

Une opération hors de prix

Le problème avec cette maladie de la peau, c’est que les personnes atteintes risquent fortement de développer un cancer, ce qui fait très peur à la famille d’Henrique. Ils ont lancé une cagnotte en ligne afin de récolter 20.000£. C’est le coût d’une opération au laser pour enlever les taches noires sur le corps du petit garçon. Le système de santé du Royaume-Uni ne rembourse pas une telle procédure. « Cela permettra d’atténuer les marques. Les médecins veulent enlever une partie de sa graisse et la mettre là où ils font la chirurgie au laser pour qu’elle ne laisse pas de marques de brûlure », raconte la tante du petit Henrique, très heureux de la possibilité d’être opéré. « Il a vraiment hâte de cette intervention pour pouvoir être un enfant normal. Ça représente beaucoup pour lui. »

Cette maladie, le nævus congénital mélanocytaire géant, se manifeste dès la naissance et se caractérise par des plaques de peau anormalement sombres. Elle se développe généralement au même rythme que la croissance du corps et les taches, qui peuvent être plates ou rugueuses, provoquent souvent des démangeaisons.