Atteinte d’une maladie rare, elle perd la vue à chaque fois qu’elle prend une douche chaude

Atteinte d’une maladie rare, elle perd la vue à chaque fois qu’elle prend une douche chaude
Ph. Unsplash

En 2010, Samantha Stevens apprend qu’elle souffre d’une forme de sclérose en plaques neurologique. Elle raconte que le premier signe de la maladie a été la perte soudaine de la vue à chaque fois qu’elle se douchait à la maison, explique nos confrères de Sudinfo.

« Si je prends une douche chaude, je perds la vue »

Effectivement, la maladie, qui provoque de la fatigue, des problèmes de vision, d’équilibre et de marche, s’est manifestée dans le cas de Samantha par une cécité lorsque sa température était trop élevée. « J’ai passé une IRM et une ponction lombaire pour confirmer mon diagnostic », explique-t-elle au Mirror. « Il y a beaucoup de symptômes invisibles : si je prends une douche chaude, je perds la vue. Même chose en été, si la température est trop élevée. »

Un quotidien bouleversé par la maladie

Originaire de Newton-le-Willows, en Angleterre, Samantha s’occupe désormais seule de ses deux filles, alors qu’elle doit utiliser une canne au quotidien. « J’ai des aides supplémentaires à la maison, des rails et des équipements dans la salle de bains pour m’aider à prendre mes douches et ce genre de choses. Il y a des petites choses comme la difficulté à remplir un formulaire lorsque mes enfants le ramènent de l’école parce que j’ai du mal à tenir un stylo. Mes enfants m’aident beaucoup à cuisiner, à soulever les casseroles de la cuisinière à l’évier… »

Espoir d’un traitement à l’étranger

Samantha est sur une liste d’attente pour un traitement du NHS, mais elle pense que son meilleur espoir est de voyager à l’étranger, en Russie, afin de recevoir un traitement expérimental à base de cellules-souches. « C’est une procédure risquée et potentiellement dangereuse, mais je n’ai pas beaucoup d’options. S’il y a ne serait-ce qu’une petite chance d’arrêter la progression de ma maladie, je suis prête à prendre le risque. »

Samantha collecte actuellement des fonds pour payer le traitement ainsi que le voyage que ça implique. A ce jour, la cagnotte sur Gofundme lui a déjà permis de récolter près de 4.500 £, soit environ 5.400  €.