Atteint par la même maladie que Pia, ce petit garçon attend désespérément un traitement

Atteint par la même maladie que Pia, ce petit garçon attend désespérément un traitement
Ph. Unsplash d’illustration

En Angleterre, la famille d’Edward (9 mois), un bébé atteint d’amyotrophie spinale de type 1, attend avec espoir et impatience un médicament coûtant près de 1,8 million de livres. C’est ce que rapporte le quotidien britannique Daily Mirror. Ce médicament, le Zolgensma, serait un pionnier de la thérapie génique, soignant cette maladie provoquant une faiblesse musculaire, une perte de mouvement progressive et des difficultés respiratoires.

Diagnostiqué à 8 semaines, Edward n’est pas le seul à attendre ce traitement, comme le relaient nos collègues de Sudinfo. Près de 50 familles attendent ce traitement en Angleterre, après avoir appris que leur enfant souffre d’amyotrophie spinale.

Une histoire qui rappelle celle de Pia

Chez nous, l’histoire de la petite Pia avait ému la Belgique entière. Atteinte d’amyotrophie spinale, la fillette de neuf mois avait absolument besoin du médicament Zolgensma, de la firme pharmaceutique Novartis. Grâce à une campagne de dons via SMS, ses parents étaient parvenus à lever les 1,9 million d’euros nécessaires pour soigner leur enfant.

Pia s’est vue administrer l’injection tant attendue de Zolgensma le 10 octobre 2019 à Anvers. Six mois plus tard, ses parents avaient donné des nouvelles de la petite fille lors d’une interview accordée au Nieuwsblad. « Pia peut maintenant faire des choses qu’elle n’aurait jamais pu faire sans la thérapie génique. Nous sommes incroyablement heureux et fiers. Elle peut manger de façon indépendante, elle n’a pas besoin de ventilation. Elle se roule sur le ventre et sur le dos. Ses capacités motrices fines se sont énormément améliorées », avait indiqué la maman.