Il construit un laboratoire chez lui pour fabriquer le traitement qui pourrait sauver son fils

Il y a quelques jours, nous apprenions que la petite Pia, qui fêtera ses trois ans dans quelques jours, avait fait ses premiers pas. Il y a deux ans, l’histoire de cette fillette avait ému la Belgique. Un incroyable élan de générosité avait permis à sa famille de récolter 1,9 million €. Ce montant avait permis à Pia de recevoir une injection de Zolgensma, le médicament le plus cher du monde.

Un enfant condamné à mourir

Malheureusement, tous les enfants n’ont pas cette chance. C’est le cas du petit Haoyang, un petit garçon chinois de deux ans. Il est atteint du syndrome de Menkes, une maladie rare qui touche 1 naissance sur 100.000 et qui, si elle n’est pas traitée, réduit l’espérance de vie à trois ans. À cause de la pandémie de coronavirus, Xu Wei, le papa de Haoyang, n’a pas pu quitter la Chine pour se procurer le traitement qui sauverait son fils.

Le papa se lance dans un incroyable projet

Pour sauver son fils, le papa s’est donc lancé dans un projet complètement fou. Il a décidé de quitter son boulot et d’investir toutes ses économies dans la construction de son propre laboratoire. Il estime le coût des travaux à environ 50.000 €. Il a ensuite produit le traitement en suivant de la documentation qu’il avait trouvée sur Internet. «Je n’avais pas vraiment le temps de réfléchir pour savoir s’il fallait le faire ou pas. Il fallait le faire», raconte le papa.

Un traitement qui ne sera pas suffisant

Après un mois et demi de travail acharné, l’homme qui n’avait que son diplôme du supérieur et ne parlait que le chinois a réussi à produire un premier flacon du traitement. Après quelques essais, il l’a injecté à son fils et désormais, il lui fait une injection d’histidine de cuivre par jour. Malheureusement, cela risque de ne pas être suffisant pour sauver la vie du petit Haoyang.

«L’histidine de cuivre ne fait que soulager les symptômes. Elle ne les corrige pas mais peut ralentir la progression de la maladie», admet le papa. Le professeur Annick Toutain, spécialiste des maladies rares au Centre hospitalier universitaire de Tours en France, reconnaît que ces injections ne seront pas suffisantes: «Le traitement semble néanmoins améliorer quelques symptômes (…) sans pour autant permettre de guérison».

Un laboratoire international intervient

Prêt à tout pour sauver son fils, le papa ne compte pas s’arrêter là. Xu Wei s’est lancé dans la thérapie génique, porteuse d’espoir pour les malades, et il a mis au point un vecteur génétique expérimental. Ses travaux ont même conduit un laboratoire international de biotechnologie, VectorBuilder, à engager des recherches sur le syndrome de Menkes, «maladie rare parmi les maladies rares», comme le résume le scientifique en chef de l’entreprise, Bruce Lahn.

«C’est la première fois que nous nous aventurons dans la recherche sur la maladie de Menkes. C’est le courage de M. Xu qui nous a poussés à sauter le pas», explique le chercheur.

«Je veux que mon fils garde espoir»

Même si le temps est compté et que les essais prendront quelques mois, le papa ne veut pas perdre espoir. «Je ne veux pas qu’il attende désespérément la mort. Même si on échoue, je veux que mon fils garde espoir», estime le courageux papa.