Un espoir pour le petit Lucien, atteint d’une maladie rare: la famille se bat pour un traitement à 70.000 € au lieu d’un million

Un espoir pour le petit Lucien, atteint d’une maladie rare: la famille se bat pour un traitement à 70.000 € au lieu d’un million
Ph. Facebook

Né prématurément, Lucien, un petit garçon verviétois, est atteint de l’AADC : un déficit en décarboxylase des acides aminés aromatiques. Plus concrètement, il lui manque deux neurotransmetteurs dans le cerveau. Cette anomalie génétique rare rend l’enfant complètement « mou » et entraîne d’énormes problèmes de motricité. « Il souffre également d’hypotonie sévère et a des crises d’apnée ou d’épilepsie », expliquait son père, Joseph Theismann. « Sa maladie ne met pas ses jours en danger. Mais il peut toujours vomir la nuit à s’en étouffer puisqu’il ne sait pas tourner. »

Entre traitements et rendez-vous médicaux, les parents de Lucien déboursent près de 900€ par mois pour essayer d’aider leur petit garçon.

À travers le monde, seuls 135 cas ont été recensés. Cette maladie est tellement rare que la mutuelle n’intervient pas dans le traitement. D’ailleurs, aucun traitement n’est proposé en Belgique. C’est vers la France que les parents ont dû se tourner. L’année prochaine, Lucien subira une opération (afin de remplacer les neurotransmetteurs manquants) à l’hôpital Trousseau de Paris. Cette intervention sera prise en charge par la sécurité sociale. En revanche, Lucien devra suivre un traitement génique avant, pendant et après l’opération. Coût de cette thérapie : un million d’euros, sans aucune intervention de la mutuelle.

Une solution en Pologne ?

« Un million d’euros est une somme très importante, presque impossible à rassembler », confie Joseph, le papa, à 7sur7. Mais la semaine dernière, une lueur d’espoir est apparue pour la famille de Lucien. « On nous a appris que le traitement coûtait seulement 70.000 € en Pologne », indique Joseph. « On n’était pas du tout au courant. »

Lorsque le diagnostic de Lucien était tombé, en mars dernier, les médecins ont annoncé aux parents qu’il pourrait être traité dans trois pays : la France, la Pologne et les États-Unis. Les parents avaient opté pour la France, pour des raisons pratiques évidentes.

À l’heure actuelle, toutes les démarches ont été entreprises pour lancer le traitement (à un million) et l’opération en France. Aujourd’hui, les parents de Lucien se battent pour que Lucien puisse suivre son traitement en Pologne, ou du moins pour que la France accepte de s’aligner sur le prix polonais. « Je ne me fais quand même pas trop d’illusion », admet le jeune papa.

Une cagnotte pour aider Lucien

La demande a été transmise par les médecins belges de Lucien à ses médecins français. À l’heure actuelle, la famille attend toujours une réponse mais ne perd pas espoir : « en ce qui concerne le million d’euros, nos médecins sont pessimistes. En revanche, 70.000 euros, on pourrait les atteindre. »

Une cagnotte a donc été lancée pour venir en aide à Lucien et à sa famille (BE32 6511 9842 2802). Différentes actions de soutien sont aussi organisées via la page Facebook « Lucien notre petite lumière  ».