Lucien, un bébé verviétois atteint d’une maladie rare: le seul traitement coûte un million €
Né prématurément, Lucien, un petit garçon verviétois, est atteint de l’AADC: un déficit en décarboxylase des acides aminés aromatiques. Plus concrètement, il lui manque deux neurotransmetteurs dans le cerveau. Cette anomalie génétique rare rend l’enfant complètement «mou». Il ne sait ni tenir sa tête, ni ses jambes, ni ses bras.
«Il ne sait rien faire. Il est couché ou sur les bras. Nous devons continuellement être à ses côtés. Nos journées sont rythmées par des visites médicales et les nombreux médicaments qu’il doit prendre», explique son père, Joseph Theismann, à la Dernière Heure ce lundi. «Il doit aussi boire du lait très coûteux lorsqu’il refuse de se nourrir par voie orale. Sinon, on lui fait aussi des gastrostomies. Il souffre d’hypotonie sévère et a des crises d’apnée ou d’épilepsie. Sa maladie ne met pas ses jours en danger. Mais il peut toujours vomir la nuit à s’en étouffer puisqu’il ne sait pas tourner.»
Après une série d’examens, le diagnostic est tombé en mars dernier. Depuis, entre traitements et rendez-vous médicaux, les parents déboursent près de 900€ par mois pour essayer d’aider leur petit garçon.
Un traitement à un million
À travers le monde, seuls 135 cas ont été recensés. Cette maladie est tellement rare que la mutuelle n’intervient pas dans le traitement. D’ailleurs, aucun traitement n’est proposé en Belgique. C’est vers la France que les parents ont dû se tourner.
À l’hôpital Trousseau de Paris, trois enfants ont déjà été opérés avec succès: «ils ont gagné en autonomie et en tonus. Ils peuvent marcher accompagnés ou avec un déambulateur», explique le papa. Une opération similaire (afin de remplacer les neurotransmetteurs) pour Lucien est prévue en 2022. Cette intervention sera prise en charge par la sécurité sociale. En revanche, Lucien «devra suivre un traitement génique avant, pendant et après l’opération. Et ce médicament est extrêmement cher. Les médecins français nous ont parlé d’un million d’euros», détaille Joseph. Or, ce traitement ne sera pas pris en charge par la mutuelle.
Si les médecins qui suivent le garçon font leur possible pour réduire les coûts ou trouver une solution de paiement, la famille craint que ce ne soit possible. Une cagnotte a donc été lancée pour venir en aide à Lucien et à sa famille (BE32 6511 9842 2802). Différentes actions de soutien sont aussi organisées via la page Facebook « ».