PHOTOS. Alex est né avec d'immenses kystes sur le visage

Un petit garçon de 4 ans souffre, depuis sa naissance, d'une malformation congénitale du système lymphatique. Conséquence directe de cette maladie: d'énormes kystes obstruent ses voies respiratoires. Si de nombreuses opérations ont permis d'améliorer le quotidien d'Alex, de nombreux points d'interrogations subsistent pour cette maman...
par
sebastien.paulus
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Alex Grabowski est un petit garçon âgé de quatre ans qui est né avec un hygroma kystique, il s'agit d'une malformation congénitale du système lymphatique. Une collection de sacs remplis de liquide est présente sur le visage et dans les voies respiratoires du jeune garçon. Le poids des excroissances l'empêche d'avoir de l'équilibre et donc, de marcher.

Et pourtant, après 8 opérations exténuantes d'une dizaine d'heures à l'hôpital londonien de Great Ormond Street, le courageux Alex peut désormais se déplacer de manière autonome. Sa mère, Emily, a déclaré qu'il avait progressé « à pas de géant » depuis la chirurgie de réduction de la masse musculaire pour réduire la taille de ses kystes.

De grandes améliorations

Son discours commence également à s'améliorer et après avoir prononcé son premier mot, Alex commence maintenant à former des phrases. Cependant, il a encore besoin d'une trachéotomie pour l'aider à respirer et il est nourri via un tube.

Sa maman espère qu'il pourra vivre de manière autonome dans le futur. Comme l'a déclaré la femme de 35 ans : « Nous ne savons pas ce que l'avenir nous réserve, mais je ne peux qu'espérer. Nous utilisons toujours la langue des signes avec lui mais Alex commence aussi à mieux parler. Il est très doué pour exprimer ce qu'il souhaite communiquer, » explique Emily au Mirror.

Un avenir compliqué?

Bien qu'il existe de nombreuses inconnues sur l'état d'Alex et qu'il aura probablement toujours besoin d'un traitement, Emily est confiante même si emmener son fils aux opérations de réduction de la masse n'est jamais facile. « Je pleure chaque fois qu'il se fait opérer », raconte Emily. « Ils prennent huit heures, donc c'est une longue attente. L'un de ses kystes est sur un nerf qui pourrait paralyser son visage s'ils le touchaient, ils doivent donc être très prudents. »

Emily, qui a été soutenue par les associations caritatives Rainbow Trust, Jessie May et Children's Hospice South West, s'inquiète également de ce que les gens diront d'Alex quand il vieillira. « La plupart des gens sont adorables, mais il y a eu des commentaires désagréables », a-t-elle déclaré. « Les gens m'ont dit qu'il avait l'air effrayant et un homme est venu me voir et m'a demandé s'il était réel, » ajoute-t-elle. Une vie difficile pour Alex mais sa maman sera toujours là pour lui.

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