VIDEO. Ce bébé peut prolonger l'espérance de vie de son frère

Depuis sa naissance, César est atteint d'une maladie rare et mortelle, l'anémie de Fanconi. Ses parents ont décidé de se pencher vers une méthode interdite en France, celle du "bébé médicament", pour offrir une chance à leur enfant. France 5 les a suivis le temps d'un reportage.
par
sebastien.paulus
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Les équipes de France 5 ont suivi Charlotte et Olivier, les parents de César, un enfant atteint d'une maladie génétique rare et malheureusement mortelle, l'anémie de Fanconi. Celle-ci entraîne une chute des plaquettes sanguines, des globules blancs et des globules rouges, ce qui provoque une fatigue importante et conduit irrémédiablement à des cancers.

Une méthode existe pour prolonger la vie de ce petit garçon, mais elle est interdite en France pour le moment. Il s'agit de la solution du "bébé médicament", ou plus joliment celle de l'"enfant du double espoir", qui est de concevoir un bébé compatible in vitro puis, prélever des cellules souches sur son cordon ombilical pour les donner à l'enfant malade, dès la naissance.

Un troisième enfant voulu

Dans le cas de Charlotte et Olivier, cette solution leur convenait très bien puisqu'ils souhaitaient avoir un troisième enfant, mais la législation française n'est pas de cet avis, pour des raisons éthiques et politiques. C'est pour cette raison que les parents sont venus jusque dans notre plat pays, où la méthode est autorisée.

Le reportage interroge notamment le gynécologue Mohamed Taranissi, qui officie à Londres: " Si c'était votre enfant et que vous deviez l'accompagner toutes les semaines à l'hôpital, et si vous aviez la possibilité d'un tel traitement, vous le feriez, ou pas ?"

"Un petit plus"

Si rien n'est fait, César n'atteindra pas les 21 ans et les parents déplorent que la loi française ne soit pas du côté des enfants malades. "On souhaitait un enfant et on le souhaitait en bonne santé, avec ce petit plus qu'est la compatibilité, et je n'ai pas eu le sentiment de commettre un crime", explique la maman, à qui le terme de bébé-médicament pose problème.

"On sait que César restera malade jusqu'à la fin de sa vie. Marceau ne sauvera pas son frère, mais va lui permettre de prolonger son espérance de vie, si la greffe fonctionne", conclut-elle.

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