Paralysé, il écrit un livre avec ses yeux

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Damien Perrier, 40 ans, était ingénieur à Grenoble dans l’est de la France. A partir de 2009 sa vie bascule, il apprend qu’il est atteint de la maladie de Charcot. Cette maladie d’origine inconnue à évolution rapide, attaque les neurones moteurs responsables du contrôle des muscles. Son état devient très vite inquiétant et s’aggrave d’année en année.

C’est à l’hôpital de Chambéry, en janvier 2013, que Damien va recevoir des soins palliatifs avec le soutien de sa femme et de sa fille. Il décide alors de se confier à Annie Joly, avocate et bénévole de l’association « Jusqu’à la mort, j’accompagne la vie ». Suite au souhait de Damien, Annie Joly, également auteure, va écrire un récit « Entre un regard et un sourire » qui retrace neuf mois passé avec cet homme. Il souhaitait laisser une trace de son expérience et laisser un message à sa fille.

« J’ai pu tout retranscrire grâce au logiciel Grid qui nous permet de communiquer. Je n’aurais pas été capable de tout prendre en dictée ». En effet, Damien Perrier ne peut communiquer qu’avec ses yeux, un battement de paupières pour dire « oui », deux pour dire « non ». Pour les phrases, il a un écran placé devant lui et place son regard sur les lettre qui se transforme en mots très rapidement.

Maladie charcot

Il aime la vie même si il sait qu’il n’a plus que trois à cinq ans maximum à vivre. Son quotidien est très dur mais il veut surmonter la déprime: « Il me reste quelques années à vivre et je ne veux pas “survivre”. Je ne suis pas un légume ! Je suis allongé sur le dos, un tuyau sort de ma bouche pour être relié à une machine, je regarde le plafond »

Damien n’a pas peur de la mort et veut profiter un maximum de la fin de sa vie. Il a d’ailleurs pris goût à l’écriture et voudrait se lancer dans un roman policier ou de science-fiction. Pour ceux qui voudrait en savoir plus sur cette maladie de Charcot, son récit est disponible sur son site internet.